Genética

Olá meus amigos! Ontem fui a um médico Dr. Giordano para receber um aconselhamento genético, ele também faz parte da equipe de médicos do IOV.
Confesso à vocês que já li muito pouco a esse respeito, minha oncologista tinha me recomendado que fizesse essa consulta, pois meus pais tiveram Cancer, meu carcinoma apareceu antes que fizesse menopausa, esse carcinoma está ligado a hormônio e por fim o tipo de cancer que desenvolvi, carcinoma invasivo pouco diferenciado.
Portanto, esse "pacote" rs... sugere que eu tome alguns cuidados.
O Dr. Giordano foi ótimo, extremamente atencioso, esclareceu minhas dúvidas, apesar desse assunto, gens, ser um pouquinho complicado.
Ainda estamos engatinhando nessa área, tivemos muitos avanços, mas ainda é pouco e maioria da população não tem acesso a esses avanços.
Ele me sugeriu que fizesse um exame, mas o convênio não cobre, aliás quase nenhum.
Infelizmente, tenho chances maiores de reicindiva do mesmo, e terei também que ficar atenta aos meus ovários.
Paciência não é? Não sabemos o que vem pela frente, aliás ninguém sabe.
Essa doença é tão prepotente rs.... ela ataca justamente nossas células, somos formados por células, mas eu sou forte e luto, brigo e venço, ah, como não!
Falar que não ficamos chateados de " carregar" alguns traços em nossos genes estaríamos mentindo não é?
Mas,tudo tem seu lado bom, Com o cancer sofri demais, mas aprendi muito, fiz muitos amigos, descobri quem realmente se importa comigo e tenho experiências que podem ajudar a outras pessoas.
Estão vendo como tudo pode ter um olhar diferente? Em nenhum momento eu desisti de lutar, fico chateada, choro, grito, fico nervosa, mas me recomponho e sigo em paz! Sim, em paz, paz que vem do Deus que me ampara e sempre me segura pela mão.
O que mais me deixa triste é quando não tenho alguém para ouvir sobre meus medos, minha fraqueza, minhas incertezas, aí fico mal.
Encontro pessoas que me falam para pensar em outras coisas, concordo, mas o que não dá é para esquecer, minhas amigas do blog que estão passando por isso, sabem o que é nossa rotina: exames, marcadores, consultas, quimio, radio, alimentação, careca,sem falar na burocracia, essa vou deixar para falar outro dia, pois merece uma postagem só para ela.
Então, fazer de conta que não estou passando por isso seria como negar essa situação.
Sem máscaras, que venha o que vier, enquanto temos fé e força vamos lutando e sempre na esperança que dias melhores virão!
Abraços! Fiquem com Deus! Bjssssssssssssssssssssssssssss

Linfedema

Ontem fui à uma palestra sobre linfedema no IOV( Instituto de Oncologia do Vale)é lá onde faço meu tratamento e como já falei outras vezes, nós pacientes contamos com uma equipe multidisciplinar que nos dá total apoio e muita informação sobre o cancer.
Toda última sexta feira do mês temos uma palestra sobre linfedema, também temos oficina com várias atividades, todas às quartas feiras.
A palestra a que fui foi ministrada pela Dra. Sílvia Rinaldi e Silva Matias, fisioterapeuta especializada na área oncológica há muitos anos.
Gostei muito da abordagem feita por ela, foi muito esclarecedora, principalmente dos cuidados que nós, mulheres que fizemos cirurgia de mama, precisamos ter.
Então resolvi postar um pequeno texto com algumas informações que aprendi lá:

O que é linfedema?
Trata-se de edema – acúmulo localizado de líquido – de origem linfática determinado por deficiência na absorção ou condução da linfa.
Os linfedemas podem ser primários – sem causa definida – ou secundários a inflamações, traumas, irradiações e cirurgias sobre gânglios linfáticos, sendo que o linfedema pós-mastectomia (L.P.M.) isso é o linfedema que pode ocorrer no braço após a retirada da mama para tratamento de um câncer da mesma, é um dos linfedemas mais comuns.
No norte e nordeste do Brasil pode ser devido à filariose, causada por um pequeno verme, a filária. Os lifedemas instalam-se habitualmente nos membros inferiores ou superiores.
É muito importante estarmos sempre atentas a inchaços na mão e nos braços o que requer que procuremos o médico ou o fisioterapeuta, mas devo ressaltar que o fisioterapeuta deve ter especialização nessa área oncológica, pois ele saberá o tratamento adequado, muitos fisioterapeutas não tem essa formação.
O linfedema não tem cura, mas com tratamento adequado ele pode ser controlado, portanto informação aliada a observação e exercícos diários ajudam e muito.
Muitas de nós já vimos alguém com linfedema no braço, eu particularmente já tinha visto, mas tinha pouca informação sobre isso, falando simploriamente´seria aquele inchaço, um braço maior que o outro, o que não só prejudica a vida diária da pessoa, mas também o lado emocional, por limitá-lo a uma vida normal, isso nos casos em que não há um tratamento ou quando o paciente demora a procurar ajuda médica.
Finalizando deixo aqui algumas orientações e cuidados para serem seguidos após a cirurgia de mama.

- Evitar verificar a pressão arterial, receber soro, tirar ou receber sangue, aplicar injeções, vacinas ou acupuntura no braço do lado da cirurgia;
- Evitar exposição excessiva ao sol;
- Manter a pele hidratada e limpa, usar desodorante líquido e sem perfume;
- Evitar traumatismo cutâneos( cortes, picadas de insetos, arranhões, queimaduras, retiradas de cutículas e depilação)
- Usar luvas de proteção para fazer atividades do lar;
- Evitar banhos muito quentes;
- Evitar apertar o braço do lado da cirurgia( blusas com elásticos, relógios, anéis e pulseiras)
- Ficar atenta aos sinais de infecção no braço;
- Evitar movimentos bruscos,repetitivos e de longa duração;
- Evitar carregar objetos pesados com o braço do lado da cirurgia;
- Realizar auto-massagem diariamente;
- Realizar exercícios de alongamento e aeróbicos diariamente;
- Realizar auto-exame das mamas, especialmente na mama contralateral.

Quantas orientações hein! Mas vale a pena seguir e na dúvida procurar o fisioterapeuta especializado, pois os exercícios que aprendi não tem como eu passar para vocês aqui.
Espero que tenha conseguido esclarecer um pouco sobre linfedema e aproveito para agradecer a iniciativa do IOV em realizar esse trabalho de prevenção, e também agradecer o trabalho das fisioterapeutas Dra. Sílvia Rinaldi e Dra. Carla Marzullo que fazem esse trabalho com muita competência e carinho!
Um abraço! Fiquem com Deus! Bjsssssssssssssssssssssssssssss

Diversidade

Essas flores me lembram a diversidade, diversidade que Deus soube tão bem colocar na natureza. Existem tantas e tantas flores e nenhuma é igual a outra.
Isso me fez pensar em nós seres humanos, somos tantos e tão diferentes...
Cada qual com sua particularidade, com sua expressão, seu jeito de ser. E isso é que faz sentido.
Nesses dias obscuros pós quimio estive pensando nas pessoas, em suas histórias, e me deparei com tantas histórias bonitas, outras nem tanto, mas o enfoque foi em como cada uma dessas pessoas reiventaram suas vidas a partir disto.
O que move essas pessoas, o que faz ser um resignado ou um lutador, que força é essa que algumas pessoas tem? Uns dizem que é fé em Deus, outros superação, outros ainda sonhos....
Não cheguei a nenhuma conclusão definitiva, sei que a fé e o querer viver contam muito, mas existe algo maior nessas pessoas, só otimismo seria pouco demais.
Gosto da diversidade, acho que ela faz a vida ficar mais bonita, sem mesmices, colorida!
Meus amigos são exemplos dessa diversidade, tenho amigos de todos os credos, raça, cor, cada um à sua maneira acrescentam muito em minha vida!
Cada um lida de um jeito com a alegria,com a dor, a amizade.
Penso as vezes que a lição a ser aprendida aqui nessa Terra seja essa, a de aprender a conviver com toda essa diversidade de gente, gente de carne e osso, que ri, chora, cai, levanta, que é feita à imagem e semelhança de Deus.
" Amar ao próximo como a ti mesmo!" Não será esse o segredo?
Portanto amigos que consigamos viver de uma maneira em que o amor, e o respeito ao outro, sejam nossa maior bandeira, pois as diferenças, creio eu, foram colocadas pelo criador para que cresçamos espiritualmente.
Um forte abraço a todos vocês! Bjssssssssssssssssssssssssssssss

Última quimioterapia

Oi gente! Fiz a última quimio terça e não tem sido fácil, os sintomas estão a flor da pele, não estou podendo ver comida... náuseas, fora o emocional que é difícil manter equilibrado.
Nossos cuidadores também ficam desgastados, pois haja paciência não é?
Mas foi a última graças à Deus!
Dessa vez correu tudo bem e peguei a veia de primeira, a Amanda fechou com chave de ouro, eta enfermeira competente!
Hoje quero agradecer à todos do IOV( Instituto de Oncologia do Vale) a começar pelo porteiro até os médicos, todos trabalham com o mesmo objetivo, dar tratamento e suporte aos pacientes com cancer e fazem isso com um profissionalismo e carinho surpreendente, lá me sinto amparada, confiante.
Então aproveitei para tirar umas fotos com as minhas anjinhas( enfermeiras) no último dia da quimio, infelizmente nem todas estavam lá no momento, a minhas queridas Léo, Elizangela e Lúcia não saíram na foto, mas estão em meu coração viu? A Elizangela foi enfermeira que me deu todo suporte e informações quando fiz a primeira quimio, até me ligou para ver se estava bem, ah garota vc é um anjo!
Obrigada à todos vcs do IOV!
Aos meus amigos e familiares muito obrigada pelas orações! Deixo as fotos aqui para vcs! Bjsssssssssssssssssssssss


Minhas queridas enfermeiras! Lindas!

Amanhã

Amanhã!!!!!
É pessoal amanhã vou fazer a última quimioterapia, hoje já fiz exames e amanhã cedo minha médica avalia e faço a quimio.
Dá uma ansiedade.....mas levantei cedo e fiz meu serviço doméstico...rs, lavei roupa, limpei casa, deixei tudo arrumado, com a ajuda de meu marido.
Também saí um pouco a tarde, fui à casa da minha irmã e de meu irmão, conversei, tirei fotos e me distraí um pouco.
Mas, agora to com uma fadiga... mal estar danado, sei que deve ser por conta do cortisona, pois todas as vezes que vou fazer quimio tomo 4 comprimidos um dia antes, 4 no dia e 4 no dia seguinte, ele me faz inchar e me deixa sem sono, rezar para dormir.....
Hoje peço à vocês que façam uma prece por uma amiga chamada Carla ela irá fazer uma cirurgia e não é fácil.... Que Deus a cubra de toda paz e lhe dê a cura!
Hoje é só meus amigos, orem por mim para que amanhã tudo dê certo e que eu fique em paz!!! Sei que meus anjinhos lá de cima estarão comigo e que também minhas anjinhas daqui ( minha médica e enfermeiras) estarão me dando muita força!
Obrigada à todos da minha família que oram e torcem por mim! Obrigada por todos vocês meus amigos! Fiquem com Deus e uma boa noite! BJssssssssssssssssssssss...

Amigos

" O amigo ama em todo tempo, é um irmão no dia da desventura"

Como é verdadeiro isso. Os amigos são como nossos irmãos de sangue mesmo.
Sempre tive muitos amigos, pois sou falante e adoro conhecer gente nova, mas gosto também de sempre estar em contato com minhas amizades antigas, tanta gente já passou pelo meu caminho...... e todas deixaram um pedacinho delas em mim.
Acredito que Deus nos envia essas pessoas para nos ajudar em situações que sozinhos não conseguiríamos dar conta.
O interessante é que algumas delas só vieram, passaram aquela primavera comigo e foram embora, outras estão sempre ao meu lado, outras conheci por algumas horas e me ensinaram muito.
Tenho uma amiga há 30 anos, sempre quando estou passando por algo difícil ela de alguma forma volta a estar comigo, mesmo sem saber do que está acontecendo, depois vai embora, a vida a leva para outros caminhos, estamos ligadas de alguma forma.
Com a doença ela veio e me ajudou muito, quando a Marina se foi ela também estava.
Sem falar nas pessoas que conheci através do cancer, são tantas que não me lembraria de todas.....
Mas o que importa é que todas as pessoas que estão passando por minha vida estão me ajudando muito, com suas palavras, preces, carinho e atenção.
Queria colocar aqui o nome de todos meus amigos, mas a minha memória não anda lá essas coisas e poderia esquecer de alguém.
Então obrigada à todos vocês meus amigos, cada um a sua maneira me traz um pouco de carinho e atenção nessas horas tão difíceis.
Obrigada as minhas amigas dos blogs da vida que estão passando pela mesma experiência que eu.
Obrigada à todas pessoas que deixam mensagens tão encorajadoras aqui no blog.
E hoje quero fazer um agradecimento especial à minha querida médica Dr. Cristiane que apesar de tanto trabalho com seus pacientes com cancer ainda se lembrou de deixar uma mensagem para mim. Saiba que confio muito em você e que isso tem me ajudado muito a superar esse estigma do cancer e acreditar que nem sempre o final não é feliz, Sua dedicação e trabalho faz a diferença e faz acrescentar ainda mais a toda equipe do IOV.
Enfim, é tão bom termos amigos tão especiais que podemos contar em todas as horas! Um abraço bem apertado à todos vocês! Bjsssssssssssssssssssssssss

Hoje acordei com uma chuva boa caindo de mansinho, deu vontade até de ficar embaixo do cobertor, mas preferi levantar e viver, meu marido está gripado e tenho que manter uma certa distância rs... a imunidade não me permite facilitar, ainda mais que faço quimio na próxima terça.
Deus tem escutado minhas preces, pois aqui em casa meu filho ficou com virose e muita febre e agora meu marido e nada me veio. Quando comecei a fazer quimio fui instruída sobre a imunidade, não frequentar lugares muito cheios, evitar contatos com pessoas doentes e caso tivesse febre procurar o hospital para fazer exames. Muitas vezes a quimio, ou melhor esses medicamentos diminuem a produção de glóbulos brancos e vermelhos, com isso ficamos mais vulneráveis a doenças. Então o melhor é se cuidar.
Nesses últimos dias tive muitas dores nas unhas, dói muito, além das dores nas pernas e formigamento nos pés, mas até que eu lido bem com isso, sei que é temporário.
Gosto de saber sobre tudo da doença que tenho, sempre fui assim. Em minha família todas as vezes que alguém ficava doente eu é que ia conversar com os médicos, tirando o meu pai, pois eu ainda era muito jovem quando ele adoeceu. Depois que casei levava os meus filhos ao médico e perguntava tudo, fui me informando, de como nosso corpo funciona etc e tal.
Mas, a escola mesmo veio quando a Marina ficou doente, por não aceitar e entender o porquê de uma criança ter que sofrer tanto eu buscava todas as informações possíveis.
Quando eu chegava na UTI para vê-la eu me deparava com os médicos dizendo assim
"Hoje as plaquetas dela estão no limites de vida" ou " os leucócitos estão baixos demais" " a uréia e a creatinina estão com valores altos demais" Aí eu resolvi me inteirar desse mundo e não parei mais.....
Muitas pessoas me falam" Ah! eu não quero saber de nada disso não, tomo o remédio e pronto", eu não consigo, quero saber de tudo, talvez na ilusão de controle, controle esse que não temos, mas que por outro lado me tranquiliza saber o que está acontecendo em meu corpo, afinal o corpo é meu.
Abro todos os exames, aliás a minha biópsia eu abri e li, foi um susto ler carcinoma invasivo, na hora fiquei sem ação, mas depois de ir ao médico e ler muito fui aceitando e tentando viver uma fase de cada vez.
Em muitas das minhas vivências não vi um final feliz, o final que eu almejava, mas mesmo assim não deixo de lutar, como disse minhas amigas do blog do limão, Bibi i Lilian, não é porque minha prece não foi atendida que não irei orar mais, Deus tem um plano para cada um de nós, estou vivendo o meu. Não sei se bem, mas tentando ser melhor a cada dia.
Enfim, tentar viver o hoje da maneira mais simples, aceitando as adversidades e vivendo em paz! Fiquem com Deus! Bjssssssssssssssssssssssssssss

Felicidade

A arte de ser feliz

Houve um tempo em que minha janela se abria
Sobre uma cidade que parecia ser feita de giz.
Perto da janela havia um pequeno jardim quase seco.
Era época de estiagem, de terra esfarelada,
E o jardim parecia morto.
Mas todas as manhãs vinha um pobre com um balde,
E, em silêncio, ia atirando com a mão umas gotas de água sobre as plantas.
Não era uma regra: era uma espécie de aspersão ritual, para que o jardim não
Morresse.
E eu olhava para as plantas, para o homem, para as gotas de água que caiam de seus
Dedos magros e meu coração ficava completamente feliz.
Ás vezes abro a janela e encontro o jasmineiro em flor.
Outras vezes encontro nuvens espessas.
Avisto crianças que vão para a escola.
Pardais que pulam pelo muro.
Gatos que abrem e fecham os olhos, sonhando com pardais.
Borboletas brancas, duas a duas, como refletidas no espelho do ar.
Marimbondos que sempre me parecem personagens de Lope de Vega.
Ás vezes, um galo canta.
Ás vezes, um avião passa.
Tudo está certo, no seu lugar, cumprindo o seu destino.
E eu me sinto completamente feliz.
Mas, quando falo dessas pequenas felicidades certas,
Que estão diante de cada janela, uns dizem que essas coisas não existem,
Outros que só existem diante das minhas janelas, e outros,
Finalmente, que é preciso aprender olhar, para poder vê-las assim.


Cecília Meireles


Refletindo sobre esse poema de Cecília Meireles penso na felicidade, e concluo que ela existe sim, basta que mudemos o foco, o nosso olhar diante de tudo que nos é apresentado nessa vida, parece simples e é mesmo. É no cotidiano, no dia a dia que se esconde a beleza de viver! Nesses dias de luta tenho observado tanta coisa que nunca enxerguei ou não queria enxergar, tenho dado valor a coisas simples como o vento, o caminhar sem direção, ao cantar dos pássaros, enfim na vida! Então que mudemos nosso olhar e deixemos que a felicidade venha! Um abraço a todos e um bom domingo! Bjs.....

O olhar do outro

Porque será que nos preocupamos tanto com o olhar do outro em nossas vidas? Nunca tinha parado para pensar nisso.
Nesses dias em que tenho que conviver com as mudanças tão abruptas em meu corpo, parei para refletir sobre isso.
O outro, quem seria esse outro? Será que parte de nós mesmos? Quando o outro me olha com seu olhar por vez penetrante me faz muitas vezes recuar e uma mistura de medo, rejeição e dor se apossa de mim.
Muitas vezes sinto vontade de sair sem máscaras ( no caso entendam lenço na cabeça)livre, mas poucas vezes consegui, pois o olhar do outro me deixa envergonhada, é como se eu tivesse que dar uma explicação para o meu estado( careca) diferenciado da normalidade ou do que a sociedade aprova como bonito. Acabo ficando irritada e desistindo. Aí eu penso, poxa além de tudo tenho que disfarçar e não chocar a ninguém?
Mas, como também sou humana com certeza já lancei um olhar assim para alguém. Tudo o que é diferente nos chama a atenção não é? Talvez esse outro seja o nosso temor, medos, falta de aceitação de nós mesmos.
Eta fase complicada e difícil viu!
Mas eu não desisto, gosto de refletir, de pensar na minha maneira de agir e na dos outros também.
Segunda feira fui fazer uma sessão com a psicóloga do IOV, a Carmela, e foi muito bom, saí de lá mais confiante que para tudo tem um tempo, agora eu preciso é focar no tratamento, depois a gente reconstroi a vida que fica tão desgastada com tudo isso.
De uma coisa tenho certeza, como eu estou aprendendo com tudo isso, com as mudanças do meu corpo, com a falta de cabelos,com minha dor e com a dor do outro e com seu olhar também.
Não posso também deixar de falar que já recebi muitos olhares de acolhimento, de amor, de aceitação, e esses são os melhores, são os que me ajudam e me fazem forte, esses me fazem sentir que ainda faço parte, parte da família, dos amigos, do mundo e que tenho uma identidade e por pior que seja tudo isso será passageiro ainda que pareça interminável.
Quero agradecer todas as mensagens que recebo no blog, inclusive recebi uma mensagem da enfermeira Léo e da assistente social Graça do IOV, obrigada de coração,vocês me ajudam e muito.
Não sei o que seria de mim se não fosse todo esse profissionalismo e carinho que tenho no IOV!
Obrigada à todos vocês meus amigos que sempre lêem o meu blog! Bjsssssssss...

Hoje tá difícil! To caída sabe, um desânimo geral. Dá vontade de ficar deitada...só pensando, pensando em como a vida da gente muda...Não sou eu, me olho no espelho e me vejo outra pessoa, difícil acostumar....
Se para mim é difícil, para as outras pessoas tb é, hoje minha sobrinha neta, a Gigi me viu pela primeira vez careca e não gostou, se afastou, ela só tem dois anos e não entendeu porque a Kiki( assim que ela me chama) não tem mais cabelos. É estranho tudo isso e mexe muito com meus sentimentos....
Olho em volta e vejo que o mundo não pára, lá fora as pessoas estão rindo, comemorando, trabalhando, enfim vivendo e eu me sinto tão excluída de tudo isso, parece que não faço mais parte disso. Tb não é fácil para as pessoas que convivem com a gente: marido, filhos, amigos, tem horas que eles tb não aguentam e sei que é normal.
Li esses dias no blog da Daniela uma lista de sintomas relacionados com a quimio e hoje me deu vontade de colocá-los aqui, esses sintomas que hoje estão atrelados a minha pessoa, lá vai não se assustem hein:

- tremor
- fraqueza
- tontura
- inchaço
- tristeza
- náuseas
- cólicas intestinais
- sudorese
- calafrio
- vontade louca de comer doce.....

Mas hoje apesar disso tudo a minha amiga Lúcia me trouxe algo que eu estava com muita vontade de comer, adivinha o que é? Arroz doce, ah que delícia! Ela fez de manhã e me trouxe ainda cedo, ah! Lúcia vc foi um anjo e seu doce estava uma delícia. Valeu amiga! Ele tirou um pouco do amargor desses dias escuros...
Amanhã será um outro dia! Com sol, flores e poesia! Amanhã se Deus quiser a tristeza irá embora e eu estarei melhor! Fiquem com Deus! Bjs....